Ebola en RDC : les enfants, touchés de manière disproportionnée et exclus des innovations médicales
Genève le 15 octobre 2026 - Les enfants paient un tribut dévastateur à l’épidémie d’Ebola qui sévit actuellement dans le nord-est de la République démocratique du Congo (RDC). Alors que les enfants présentent un risque de décès plus élevé que les adultes lorsqu’ils contractent Ebola, ils représentent également une part importante des personnes touchées par l’épidémie actuelle. Selon Epicentre, le centre de recherche épidémiologique de Médecins Sans Frontières (MSF), près d’un cas confirmé d’Ebola sur quatre au Nord-Kivu concerne un enfant. MSF est profondément préoccupée par l’impact disproportionné de la maladie sur les enfants et appelle à une meilleure prise en compte de leurs vulnérabilités spécifiques, tant dans la réponse médicale que dans les efforts de recherche.
Si Ebola demeure une maladie mortelle pour toutes les tranches d’âge, les plus jeunes enfants sont ceux qui présentent le risque de décès le plus élevé. Au Nord-Kivu, les enfants sont particulièrement touchés par l’épidémie actuelle : 24 % des cas confirmés concernent des enfants de moins de cinq ans, contre 13 % en Ituri. Les nourrissons de moins d’un an représentent quant à eux 13 % des cas, contre 6 % en Ituri. Au Centre de Traitement Ebola (CTE) de Butembo, au Nord-Kivu, les équipes de MSF ont observé un taux de létalité particulièrement élevé chez les enfants. Entre juin et septembre 2026, 24 des 30 enfants pris en charge dans ce seul centre, dont la majorité avait moins de cinq ans, sont décédés des suites du virus Bundibugyo. La progression rapide de la maladie au sein des communautés et l’accès limité aux soins spécialisés contribuent à ces taux de létalité alarmants.
« Les structures de soins primaires manquent souvent de l’expertise spécialisée, des équipements et des mesures de prévention et de contrôle des infections nécessaires pour identifier les cas suspects et les prendre en charge en toute sécurité », explique Stéphanie Hoffmann, coordinatrice de projet MSF à Butembo. « La plupart des enfants admis dans notre CTE de Butembo au cours de l’été avaient déjà été hospitalisés pour d’autres maladies dans plusieurs structures de santé au cours des jours ou des semaines précédant leur admission. Les membres de leur famille n’étaient pas eux-mêmes atteints d’Ebola, et il est très probable que ces enfants aient contracté la maladie dans des structures de santé. »
Les enfants sont disproportionnellement touchés par l’épidémie actuelle, mais sont laissés pour compte lorsqu’il s’agit d’accéder à des outils médicaux innovants. Historiquement, ils sont souvent exclus de la recherche clinique ou n’y sont inclus qu’après des délais considérables, ce qui crée des lacunes préoccupantes en termes de connaissances scientifiques et limite leur accès à des interventions susceptibles de sauver des vies.
« Les traitements, les vaccins et autres outils de prévention concernant Bundibugyo devraient être évalués dès le début des travaux de recherche en vue de leur utilisation chez les enfants, puis leur être rendus accessibles sans délai. Dans l’épidémie actuelle, les enfants continuent d’être laissés pour compte : leur accès aux essais et aux campagnes de vaccination, ainsi qu’aux dernières innovations thérapeutiques, reste très limité alors même qu’ils supportent une part importante du fardeau de la maladie. On ne peut pas continuer à attendre que des données soient générées chez les adultes avant de faire bénéficier aux enfants de progrès dans la prise en charge et la prévention d’Ebola », déclare le Dr Guyguy Manangama, épidémiologiste et directeur adjoint des opérations de MSF. « En plus d'immenses difficultés liées à la prise en charge des jeunes patients, les structures médicales doivent composer avec l’absence de recommandations précises concernant les posologies pédiatriques et la disponibilité limitée de formulations adaptées aux enfants pour les médicaments expérimentaux. Une approche centrée sur l’enfant doit être au cœur des soins médicaux, de la planification opérationnelle et des efforts de recherche. »
MSF appelle les autorités nationales, les instituts de recherche, les entreprises pharmaceutiques et les bailleurs de fonds internationaux à faire de l’inclusion des enfants une priorité dans toutes les études en cours et à venir sur le virus Bundibugyo.
Bien que des efforts aient été déployés pour réduire les conséquences psychologiques de l’isolement chez les enfants, notamment grâce à la création de cloisons vitrées permettant aux parents de voir leurs enfants hospitalisés et de communiquer avec eux, l’admission dans un Centre de Traitement Ebola demeure une expérience profondément éprouvante pour les jeunes patients. Certains sont trop jeunes pour comprendre ce qui leur arrive ou pour répondre eux-mêmes à leurs besoins les plus élémentaires.
Pour aider à répondre à cette situation, MSF a recruté et formé des accompagnants dédiés aux enfants, chargés de leur apporter quotidiennement soutien et réconfort dans plusieurs CTE, en portant des équipements de protection individuelle (EPI) complets. Parmi ces accompagnants figurent notamment des personnes ayant survécu à Ebola. Aujourd’hui, 13 accompagnants soutiennent les enfants au Centre de Traitement Ebola de Kitatumba, à Butembo. Bien qu’elle soit loin de constituer une solution parfaite, cette initiative apporte un contact humain et un soutien émotionnel essentiels aux enfants confrontés à l’épidémie.
Les conséquences de l’épidémie sur les enfants ne se limitent pas à l’infection par le virus Ebola. Les perturbations des services de santé essentiels peuvent rapidement accroître les risques liés à la malnutrition, à d'autres maladies infantiles courantes et aux maladies évitables par la vaccination. Le maintien de la vaccination de routine, des programmes de nutrition et de l’accès aux soins de santé primaires doit donc être considéré comme une composante essentielle de la riposte à l’épidémie, et non comme une préoccupation secondaire.
Le renforcement des mesures de prévention et de contrôle des infections (PCI) dans les structures de santé, la garantie de la disponibilité des équipements de protection individuelle et le renforcement de la formation du personnel soignant dans les centres de santé ne prenant pas en charge Ebola, dans les zones à risque, sont tout aussi essentiels. Ces mesures permettent de maintenir les services de santé indispensables tout en prévenant les transmissions associées aux soins.
Notes aux rédactions
Traitement
Un essai clinique actuellement en cours, EBO-PEP, évalue un antiviral oral, l’obeldesivir, destiné à prévenir l’infection par le virus Ebola après une exposition à haut risque. Si son efficacité est démontrée, ce traitement pourrait constituer une solution pratique pour protéger les personnes récemment entrées en contact avec un patient atteint d’Ebola.
Bien qu’il soit prévu que l’essai élargisse ses critères d’inclusion à certains enfants, ceux pesant moins de 20 kilogrammes restent exclus en raison de l’absence de formulation pédiatrique adaptée. Pour les plus jeunes enfants, l’alternative actuelle consiste en un traitement intraveineux de dix jours. Cette approche est particulièrement difficile à mettre en œuvre dans un contexte épidémique et peut s’avérer particulièrement contraignante pour les jeunes patients et leurs accompagnants.
Pour en savoir plus : An urgent opportunity to ensure children's access to oral post-exposure prophylaxis trials for Bundibugyo virus disease - The Lancet Child & Adolescent Health
Vaccination
Alors que les résultats des essais en cours évaluant des vaccins spécifiquement conçus contre le virus Bundibugyo ne sont pas attendus avant plusieurs mois, le vaccin ERVEBO® constitue une option immédiatement disponible. Son profil de sécurité est bien établi, son utilisation est autorisée chez les enfants âgés d’un an et plus, et les autorités sanitaires de la RDC disposent d’une vaste expérience de son déploiement dans les contextes épidémiques.
Des données émergentes suggèrent également que ce vaccin pourrait offrir une certaine protection contre le virus Bundibugyo, même si l’ampleur de cette protection reste à préciser. Dans ce contexte, la vaccination des enfants les plus exposés au risque d’infection pourrait contribuer à prévenir les formes graves de la maladie et à sauver des vies.
Ebola en RDC : « Les enfants paient le prix des lacunes dans la réponse à l’épidémie »
Depuis la déclaration de l’épidémie d’Ebola dans le nord-est de la République démocratique du Congo (RDC), le 15 mai 2026, plus de 4 000 personnes sont mortes de la maladie, sur plus de 9 000 cas confirmés. Les équipes de MSF interviennent dans les zones touchées en Ituri, au Nord-Kivu et au Haut-Uélé, avec huit centres de traitement Ebola. La Dre Rupa Narra, pédiatre qui participe à des missions avec MSF depuis plus de quinze ans, a passé six semaines à Butembo, dans le Nord-Kivu. Alors que l’épidémie continue de se propager, elle s’inquiète du nombre d’enfants touchés et des mesures mises en place pour les protéger.
Je suis arrivée à Butembo, une ville du Nord-Kivu, à la mi-août 2026, pour une mission de près de six semaines en tant que pédiatre pour MSF. C’était ma vingt-quatrième mission avec l’association En 2014, j’avais travaillé comme épidémiologiste pour une autre organisation à Guéckédou, en Guinée, à l’épicentre de l’épidémie d’Ebola qui avait frappé l’Afrique de l’Ouest.
Jusqu’à cette année, je n’avais jamais participé à la prise en charge pédiatrique d’enfants atteints d’Ebola dans un centre de traitement. Surtout, je n’avais jamais été confrontée à une mortalité infantile aussi élevée. Cela a été la mission la plus difficile de toute ma carrière.
Au centre de traitement de Kitatumba, à Butembo, géré par le ministère de la Santé avec le soutien de MSF, une trentaine d’enfants ont été admis au cours de l’été. Vingt-quatre d’entre eux sont décédés. Leur âge moyen était de dix-sept mois, et parmi eux figuraient plusieurs nouveau-nés. J’ai participé à la prise en charge de trois enfants de sept ans et d’un enfant de six ans. Tous les autres avaient moins de cinq ans.
Une question ne m’a pas quittée depuis cette mission : les enfants paient-ils le prix des lacunes de la réponse de cette épidémie d’Ebola ?
Une fois arrivés dans notre structure, ces enfants se retrouvaient seuls. À Butembo, les protocoles du ministère de la Santé s’appliquent, et c’est le ministère qui détermine ce qui se passe à l’intérieur du centre de traitement. Lorsqu’un patient est testé positif, il est généralement déconseillé aux membres de sa famille qui ne présentent pas de symptômes de l’accompagner, afin d’éviter d’exposer toute une famille, parfois composée de six ou sept enfants, d’un conjoint ou de grands-parents. Je comprends cette décision et je n’avais pas le pouvoir de la modifier. Mais concrètement, cela signifiait laisser un bébé de quinze mois ou un enfant de deux ans et demi seul dans une chambre pendant de longues périodes. C’est presque impossible à comprendre et à accepter.
Je me souviens d’une phrase que j’ai entendue à maintes reprises pendant cette mission : « Ces enfants arrivent très tard, leurs parents auraient dû les amener plus tôt. » Pourtant, ces enfants avaient déjà été hospitalisés dans plusieurs structures de santé au cours des jours ou des semaines précédant leur admission au centre de traitement Ebola.
J’ai examiné les dossiers d’investigation des enfants qui avaient été pris en charge au centre avant mon arrivée, ainsi que ceux des enfants dont je m’étais moi-même occupée. Pour plus de 82 % des enfants de moins de cinq ans, aucun autre membre de la famille n’était malade. Ni les parents, ni les grands-parents, ni les frères et sœurs plus âgés qui allaient à l’école. Il s’agissait souvent de familles nombreuses, avec quatre, cinq ou six enfants. Seul le plus jeune avait contracté Ebola.
Certains collègues ont avancé une explication possible à ces cas isolés au sein d’une même famille : peut-être que les parents avaient été vaccinés lors d’une précédente épidémie en 2018 et avaient conservé leur immunité depuis. Mais alors, pourquoi les frères et sœurs plus âgés n’avaient-ils pas été infectés non plus ?
Le seul point commun que j’ai trouvé était que tous ces enfants avaient été admis dans deux ou trois structures de santé, parfois davantage, avant d’arriver dans notre centre. Par exemple, d’abord dans un poste de santé, puis dans une clinique, puis dans un hôpital. Ils étaient généralement traités pour ce qui semblait être un paludisme, une pneumonie, une diarrhée ou des vomissements, des affections courantes chez les nourrissons ou dans cette région.
Dans le même temps, nous recevions des soignants infectés par Ebola qui provenaient précisément de ces mêmes établissements. Je sais que beaucoup de ces structures ne disposent pas toujours de gants, ni même d’eau et de savon pour permettre au personnel de se laver les mains entre deux consultations.
Bien sûr, il ne s’agit pas d’une étude scientifique. Je n’ai travaillé que dans un seul centre de traitement Ebola, celui de Kitatumba à Butembo, et je ne parle que des enfants qui sont arrivés jusqu’à nous. La transmission communautaire est importante et doit être combattue, car c’est ainsi que l’on brise les chaînes de transmission. De nombreux enfants meurent probablement chez eux, aux côtés de proches malades. Mais pour les enfants que j’ai soignés, aucune autre explication ne me semblait plausible. Je pense qu’ils ont été infectés dans des structures de santé, tout comme les soignants qui y travaillent.
Tant que les structures de santé, à tous les niveaux, ne disposent pas de mesures de prévention et de contrôle des infections plus efficaces, tant pour les patients que pour le personnel, Ebola continuera de s’y propager.
On nous conseillait parfois de confier les enfants à des patients adultes, mais la plupart des adultes étaient trop malades pour parvenir à s’asseoir ou à boire sans aide, et ne pouvaient donc pas s’occuper d’un jeune enfant plein d’énergie. Une seule survivante, une femme d’une trentaine d’années qui n’avait aucun lien avec les enfants ni avec leurs familles, a accepté d’entrer dans le service. Elle s’est occupée d’un nouveau-né pendant deux semaines, puis d’un enfant de quinze mois pendant quatre jours avant de partir.
Pour le virus Ebola Zaïre, qui a touché la RDC entre 2018 et 2020, nous disposions de nombreuses données concernant les survivants. En revanche, avec le virus Ebola Bundibugyo, nous ne savons pas si une personne guérie peut tomber malade lorsqu’elle est de nouveau fortement exposée au virus. L’équipe a expliqué en toute transparence cette incertitude à la survivante qui avait accepté de s’occuper des enfants.
Il était extrêmement difficile de rester auprès des enfants, car, pour des raisons de sécurité, les soignants ne peuvent pas porter leur équipement de protection pendant plus d’une heure d’affilée. Il m’arrivait de devoir attendre une heure avant de pouvoir entrer dans le centre, puis de passer encore trente à quarante-cinq minutes à retirer mon équipement de protection, car il n’existait qu'une seule zone prévue à cet effet.
Pendant mes deux dernières semaines, le centre de traitement fonctionnait à près de 100 % de sa capacité. Pour qu’une personne puisse rester en permanence auprès des enfants, il nous aurait fallu au moins vingt-quatre membres du personnel par jour capables d’entrer dans la zone à haut risque.
Beaucoup d’enfants sont morts seuls. C’est pourquoi il est essentiel de prendre en compte leurs besoins dans les prochaines étapes de la réponse, qu’il s’agisse du développement de traitements, des essais cliniques ou de toute autre initiative concernant les enfants. Trop souvent, les enfants et les femmes enceintes sont exclus des essais vaccinaux. Comme beaucoup d’autres, je les appelle les « orphelins thérapeutiques ».
Tout au long de ma carrière avec MSF, les soins palliatifs ont toujours été l’une de mes priorités. À Butembo, pourtant, il était presque impossible d’en dispenser.
Des centres de santé ont été incendiés dans d’autres villes, et on m’a expliqué que cela se produisait souvent après le décès d’enfants. Des rumeurs circulaient selon lesquelles les soignants étaient payés pour tuer les patients. Certains collègues ont même demandé que leur nom soit retiré de leur combinaison de protection. À la place, on y inscrivait des mentions comme « Infirmier 1 », « Infirmier 2 » ou « Médecin 1 », car ils craignaient des représailles.
Dans un tel climat, dire à des parents qui ont déjà du mal à croire à l’existence d’Ebola : « Nous allons soulager les souffrances de votre enfant » peut donner l’impression que nous renonçons à le soigner. Dans bien des cas, je n’abordais même pas le sujet. Lorsque c’était possible, je me contentais de dire : « Je dois vous préparer à ce qui risque de se passer, et j’en suis profondément désolée, mais il est peu probable que votre enfant survive à cette nuit. Appelez autant de proches que possible. »
Pascale Antonie